超希少疾患と診断されたわが子 孤独と不安を乗り越えるため自ら患者会を作った母親の思い 2024年03月18日 わが子の病名が判明した。「バイン症候群」。聞いたことのない名前だった。 日本に患者はいる?どんな症状が出る?何に気をつければ良い?治療法はある? 圧倒的に不足する情報、似た境遇の人が近くにいない不安... 残り 4687 文字 このページは会員限定コンテンツです。 会員登録すると続きをご覧いただけます。 無料会員に登録する 会員プランを見る 会員登録済みの方 ログインする この機能はプレミアム会員限定です。 クリップした記事でチェック! あなただけのクリップした記事が作れます。 プレミアム会員に登録する ログインの方はこちら