超希少疾患と診断されたわが子 孤独と不安を乗り越えるため自ら患者会を作った母親の思い

  •  自宅で過ごす鈴木希ちゃんと母・歌織さん=2023年11月15日午後、大阪府豊中市
  •  認定こども園で食事をする鈴木希ちゃん=2023年11月15日午前、大阪府豊中市の北丘聖愛園
  •  HNRNP疾患患者家族会のホームページの画面(患者会ホームページより抜粋)
  •  認定こども園で発表会の練習に参加する鈴木希ちゃん=2023年11月15日午前、大阪府豊中市の北丘聖愛園
  •  日本遺伝カウンセリング学会学術集会の会場でチラシを配る鈴木歌織さん=2023年7月9日、長野県松本市

 わが子の病名が判明した。「バイン症候群」。聞いたことのない名前だった。

 日本に患者はいる?どんな症状が出る?何に気をつければ良い?治療法はある?

 圧倒的に不足する情報、似た境遇の人が近くにいない不安...

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