待ち望んだ新薬、しかし日本では未承認…「待っていられない」独自に輸入する道を選んだ男性の奮闘と願い

  •  ALS新薬の早期承認を訴える青木渉さん=2023年11月22日午前、千葉県内の自宅
  •  日本では未承認のALSの新薬「トフェルセン」(バイオジェン提供)
  •  電動車いすで外出する青木渉さん(家族提供、2023年9月30日、千葉県市川市内で撮影)
  •  飲み物を飲む青木渉さん(家族提供、2023年11月14日自宅で撮影)
  •  ALS新薬「トフェルセン」の早期承認をYoutubeに公開した動画で訴える青木渉さん(青木さんのYouTubeチャンネルより)

 2023年4月、ある難病の新薬が米国で承認された。筋肉を動かす神経が変性し、体がだんだん動かなくなっていく筋萎縮性側索硬化症(ALS)の薬「トフェルセン」。症状の進行に恐怖と不安を募らせる患者らが待...

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